关爱“甜蜜小孩”专题调研会在长沙举行

儿童1型糖尿病患者绝对数量不大,是较为罕见的小病种

      现在的医学手段已能较好的缓解控制病情,不少成功的科学家、运动员都是1型糖尿病患者,也能获得很高的人生质量;

      患者家庭平均医疗支出每月约2000元,对绝大多数普通家庭是一个沉重负担;

      超过80%的“甜蜜小孩”在入学入园等方面遭遇过不平等对待……

      这些观点,来自于一场在湘雅二医院代谢楼中召开的专题调研会。来自于民主党派、医疗机构、科研单位、公益组织的代表围绕关爱糖尿病患儿这一核心议题展开的热烈讨论。

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我国是全球糖尿病人数最多的国家,其中,1型糖尿病多发于青少年儿童,由易感基因与环境因素共同作用导致胰岛细胞破坏,需要终身注射胰岛素。相比于1型糖尿病患儿,我们更愿意称呼他们为“甜蜜小孩”。目前,“甜蜜小孩”们普遍面临包括血糖控制达标率低、心理压力大、经济负担重、社会偏见导致入学、工作困难等问题。

今年5月,一场以关爱“甜蜜小孩”为主题的“诺跑”公益活动,在橘子洲举行,呼吁社会公众关注、关心、关爱糖尿病患儿。以此为契机,为探索如何进一步加强和完善对“甜蜜小孩”的关爱工作,民革湖南省委会教科文卫委员会、民革长沙市委会教科文卫委员会、湘雅二医院、湖南省湘雅医学与健康基金会、湖南省三诺糖尿病公益基金会、芒果V基金等单位于12月5日上午,在湘雅二医院共同组织召开了关爱“甜蜜小孩”专题研讨会。

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座谈会上,民革湖南省委会教科文卫委员会秘书长黄勉介绍了本次调研的初衷与主要目的;国家代谢性疾病临床医学研究中心主任周智广教授、中南大学湘雅二医院代谢内分泌科主任李霞教授分别介绍了儿童1型糖尿病相关情况;三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍了1型糖尿病患儿所面临的实现困境及现行社会保障体系情况。

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与会人员探讨分析了怎样通过财政投入、医保专项资金、慈善救助、社会捐助等多渠道、多方面共同帮扶和关爱1型糖尿病患儿的可行性,希望依托民主党派以提交社情民意的方式,帮助这些“甜蜜小孩”及其家庭等社会弱势人群向党委、政府及上级部门反映现实中存在的具体困难和实际问题,推动这项工作进一步提升改善。

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